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三分之一海绵娃娃就诊晚了

发布时间:2021-01-05 11:53:34 阅读: 来源:脚轮厂家

三分之一“海绵娃娃”就诊晚了

孩子走路无力、爬楼梯困难、鸭步易栽跟头需引起注意 三分之一“海绵娃娃”就诊晚了 记者许沁 晚报讯起初是走路无力、飘忽摇摆,甚至呈鸭步态,容易栽跟头,连爬楼梯也有困难,最终需要轮椅支撑……由于走路如同踩在棉絮之上,身患DMD(杜氏肌营养不良)罕见病的孩子也被称为“海绵宝宝”。昨天(20日),80个DMD患者家庭、48位患儿与专家、医师一起参加首届上海DMD转化医学暨康复护理国际研讨会。临床上,大约三分之一左右的“海绵宝宝”就诊已晚,已出现严重症状,对此,专家提醒,当家长发现孩子走路乏力、爬楼梯吃力等早期症状时,需仔细观察,及时就医。 胡先生是上海地区DMD患儿小军(化名)的爸爸,也是一位与DMD疾病勇敢斗争的斗士。早些年,他的小舅子因DMD疾病去世,如今,他的儿子小军也患有这种罕见疾病。作为两代患儿的男性直系家属、家里唯一的顶梁柱,他身负精神与经济双重高压。胡爸爸白天在码头搬运黄沙,晚上在家照顾小军。他的儿子比一般同龄孩子更脆弱、更敏感,更需无微不至的呵护。胡爸爸说,正常人走路总是踩在实地之上,而小军走路却如同踩在棉絮上,飘飘忽忽,容易摔跟头,爬楼梯也有困难,再过几年就需要轮椅的支撑了……但父爱如山,胡爸爸给予儿子的不仅有宽阔的肩背,更有坚毅的心!一方面,他在体力上充当儿子的轮椅,另一方面,他在精神上充当儿子的导师,小军在爸爸教导下,虽然肌无力明显,但知书达理,坚强懂事,非常体谅父母的难处。天无绝人之路,就在今年夏天,胡爸爸的第二个健康宝宝诞生了。经过复旦附属儿科医院DMD肌病工作室李西华医生的产前诊断与产后确诊,这个新生儿是真正意义上健康的小生命!从今往后,这种罕见病遗传型家庭将彻底摆脱厄运,步入正常生活轨道。 “由于家长未能早期发现,或认识不足,大约三分之一左右的DMD患儿来就诊时已症状严重!”复旦大学附属儿科医院副院长王艺教授分析说,DMD(杜氏肌营养不良)是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,不仅是终身性的,而且还致命。目前该病发病率在男婴中大约为1/3500,女性为致病基因的携带者。一般来说,患儿在2至3岁阶段发病,骨骼肌出现进行性萎缩,出现脊柱侧弯、乏力、肌肉萎缩,丧失活动能力。若不治疗干预,患者通常在12岁前失去行走能力,与轮椅为伴,最终呼吸功能减退,因心肺功能衰竭在20至30岁期间死亡。临床上,不少患儿直到6至7岁才被发现问题严重,家长才带孩子就诊。对此,王艺提醒家长,如果发现孩子出现走路容易吃力、上下楼梯容易累等现象,需引起注意。 “由于DMD疾病是一种与生俱来的罕见病,患儿父母虽有无言的痛楚,但也只能默默叹息!”王艺说,希望通过科学治疗,延缓病人疾病进程,提高病人生活质量,减少疾病并发症和合并症。 考虑到该病对患者及家庭、家人的打击都是致命的,在科学诊断、治疗的同时,更需对DMD家庭提供精神和心理的支持。昨天的研讨会上,还有不少来自社会的爱心人士和志愿者参与。由社会爱心人士发起,联合儿科医院与慈善机构共同成立的DMD专项基金,作为国内第一个针对DMD罕见病的医疗诊断、康复护理、疾病研究、患儿关爱扶持的专项平台,从单纯的救助关爱向社会关爱转变,除建立罕见疾病数据库、开发检测手段等,还通过多种形式开展对DMD疾病公众科普宣传,并建立志愿者队伍,为DMD贫困家庭提供生活和精神援助,协助融入社会,促进社会和公众对DMD患者的了解和尊重等。

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